Cari Colleghi,

AIPO, recependo l’esigenza di colmare un vuoto istituzionale esistente nell’ambito della conoscenza numerica e distributiva di malattie respiratorie croniche particolarmente onerose come l’insufficienza respiratoria cronica, ha promosso e definito gli standard per la creazione  di un Registro Nazionale sull’Insufficienza Respiratoria denominato “REG.I.RE”.

Il Registro Nazionale sull’Insufficienza Respiratoria, aperto a tutti i Centri Italiani, è uno dei progetti strategici dell’Anno del Respiro 2009, che prosegue nel 2010 con l’”ANNO MONDIALE DEL POLMONE”.

I dati ad oggi disponibili riportano che sul territorio nazionale la stragrande maggioranza dei pazienti affetti da BPCO presenta Insufficienza Respiratoria Cronica (IRC), patologia che determina uno stato di invalidità progressivamente ingravescente, limitando a lungo termine lo svolgimento di una normale vita di relazione. Inoltre, le implicazioni socio-economiche di questa sofferenza cronica sono enormi. Le previsioni per un prossimo futuro sono per un graduale incremento di incidenza legato principalmente a fattori quali: persistenza all’abitudine al fumo, innalzamento dell’età media, incremento del rischio di inquinamento ambientale, accresciuta incidenza di alcune patologie respiratorie.

Allo stato attuale pur disponendo di risorse terapeutiche (Ossigenoterapia a lungo termine, Ventiloterapia domiciliare), che se attuate in modo precoce possono controllare e/o ritardare l’evoluzione della IRC, non esiste tuttavia un programma integrato di intervento sul territorio nazionale finalizzato ad assicurare un’efficace gestione dei vari livelli di gravità della patologia; inoltre non sono disponibili dati di incidenza e prevalenza sulla patologia.

Il Progetto mira alla creazione di due Registri per la raccolta e la registrazione dei dati relativi all’Insufficienza Respiratoria:

•     Registro della VENTILAZIONE MECCANICA DOMICILIARE (VMD)
•     Registro della OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE (OLT)

L’obiettivo di REG.I.RE è quello di ottenere da un lato dati epidemiologici di prevalenza ed incidenza dell’Insufficienza Respiratoria, utili per una corretta programmazione sanitaria, e dall’altro di monitorare l’oculato impiego delle risorse per il trattamento della malattia, attraverso un moderno sistema informatico di gestione.
Il Progetto nasce nel 2008 con un fase pilota nelle Regioni Toscana, Liguria, Umbria e Friuli Venezia Giulia. A seguito del notevole interesse da parte della Comunità Pneumologica,  REG.I.RE è stato esteso su scala nazionale a tutti i Centri di Pneumologi che si occupano di ventilazione meccanica domiciliare e ossigenoterapia, permettendo così una elevata capillarità di raccolta dati.

Il Registro è stato allocato all’interno della nuova struttura istituzionale - Centro Studi AIPO – ed è già attivo sul web www.aiponet.it, nella sezione CENTRO STUDI, affinché possa essere utilizzato per il caricamento dei dati.

Augurandoci di aver suscitato il vostro interesse per questo progetto, vi informiamo che saranno realizzati dei meeting su base regionale di presentazione del REG.I.RE dove verranno illustrati gli obiettivi da raggiungere e sarà effettuata una dimostrazione sull’utilizzo della piattaforma informatica dedicata.
A tal proposito, per ricevere ulteriori informazioni in merito agli Eventi pianificati nella vostra Regione e/o ulteriori chiarimenti sul Registro, potrete contattare il Centro Studi AIPO ai seguenti recapiti: Mara Guardamagna, tel. 02/36590352 – fax 02/36590360 – email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo..">Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Grazie per la collaborazione e cordiali saluti,

Antonio Corrado
Direttore Scientifico Centro Studi AIPO