Il Congresso annuale ERS (European Respiratory Society) si avvicina – si svolgerà a Barcellona dal 5 al 9 settembre prossimi con il titolo: “United for better breathing – partnership between patients, clinicians and researchers” – e i pazienti, chiamati apertamente in causa, sono invitati a far sentire la loro voce. Il Presidente ELF (European Lung Foundation), Dimitris Kostapidis, a sua volta paziente di fibrosi cistica e vice-Presidente dell’Associazione pazienti greca, scrive infatti una lettera aperta invitando i pazienti di patologie respiratorie a partecipare in modo attivo ai lavori. ELF è un’organizzazione internazionale che opera in collaborazione con ERS riunendo pazienti, opinione pubblica e operatori sanitari al fine di migliorare la salute polmonare, e annovera oltre 200 organizzazioni specializzate in malattie respiratorie in Europa, a copertura di 40 diverse patologie respiratorie.
“Con l’avvicinarsi del Congresso ERS 2026, ho riflettuto sulle numerose opportunità di apprendimento, di creare legami e di far sentire la nostra voce, indipendentemente dal fatto che si abbia o meno intenzione di recarsi a Barcellona – scrive Kostapidis - Partecipate alla nostra serie di webinar precongressuali ERS-ELF in programma tra agosto e settembre, dal titolo ‘Uniti per respirare meglio: collaborazione tra pazienti, medici e ricercatori’. Le sessioni online sono aperte a tutti, e approfondiscono temi chiave quali il coinvolgimento dei pazienti, la ricerca, la difesa dei diritti e la co-creazione dell’assistenza. Rappresentano un’ottima opportunità per imparare, condividere esperienze e partecipare al dibattito ovunque vi troviate. Le sessioni interattive riuniscono pazienti, operatori sanitari, ricercatori e responsabili politici per discutere questioni importanti relative alla salute respiratoria: si terranno a Barcellona e la partecipazione è gratuita previa registrazione. Se non potete partecipare di persona, le registrazioni saranno disponibili in seguito, così potrete seguirle online”.

I webinar ELF-ERS
La serie dei sei webinar organizzati in modo congiunto da ELF ed ERS in vista del Congresso di Barcellona è in realtà iniziata il 27 maggio scorso, con un incontro sul tema “Writing guidelines together: integrating the patient voice in clinical practice standards” (per la registrazione cliccate QUI), proseguendo quindi il 1° giugno con un altro tema assai caro ai pazienti respiratori: “Listening first: identifying and acting on unmet needs” (registrazione visibile QUI) e ancora il 30 luglio, con un argomento caldo come “Three people together: partnerships involving children and young people and caregivers” (registrazione disponibile QUI).
Siamo quindi a metà strada del programma. Ma tra oggi e l’apertura dei lavori ERS a Barcellona sono in calendario altri tre webinar, di grande interesse per i pazienti respiratori e le loro Associazioni:

• Venerdì 21 agosto, ore 14.00 – 15.00: “Advocacy: making our voices heard” (per iscriversi cliccare QUI), parlerà di come l’azione di advocacy possa effettivamente trainare il cambiamento, aumentando la consapevolezza in tema di salute respiratoria, migliorando la qualità dell’aria, e influenzando la politica sanitaria nazionale e internazionale: un tema, questo, che in Italia ha portato recentemente all’istituzione presso il Ministero della Sanità del Tavolo nazionale sulla salute respiratoria voluto anche da AIPO-ITS/ETS, e sul quale opera in prima linea la Consulta della Pneumologia.
• Lunedì 31 agosto, ore 17.00-18.00: “Co-creating care: patients as equal partners” (link per iscriversi QUI) esplorerà le modalità di collaborazione tra pazienti e operatori sanitari per migliorare l'assistenza attraverso l'autogestione assistita, gli interventi volti a promuovere uno stile di vita sano e la sanità digitale.
• Martedì 1 settembre, ore 17.00-18.00: “Discovering together: advancing science through collaborative research” (iscrizione QUI) esplorerà infine le modalità con cui pazienti, clinici e ricercatori possono operare insieme nel lavoro di ricerca, dalla fase di settaggio delle priorità e di progettazione degli studi alla condivisione dei risultati e al miglioramento delle terapie.

L’evento speciale del 9 settembre
Non è però finita: mercoledì 9 settembre, nella giornata di chiusura del Congresso ERS 2026, un evento speciale, anch’esso organizzato in collaborazione tra ELF ed ERS, esplorerà temi cruciali sia per i pazienti sia per professionisti della salute, ricercatori e decisori politici, tra cui malattie rare, coinvolgimento dei giovani, diagnosi precoce e trapianto polmonare, in una serie di sessioni interattive aperte alla discussione e alle domande. Diversamente da quanto accade nelle sessioni scientifiche tradizionali, il programma sarà infatti più informale e offrirà ampie occasioni di dibattito e discussione (per approfondire, registrarsi e partecipare clicca QUI).
“Le voci dei pazienti sono al centro di tutto ciò che facciamo – conclude il Presidente ELF rivolto a chi convive con una patologia respiratoria - Che partecipiate a un webinar, assistiate a una sessione o guardiate la registrazione online in un secondo momento, la vostra voce contribuisce a migliorare la salute polmonare per tutti.

Altre iniziative ELF
Sul sito internet ELF sono inoltre disponibili (cliccando QUI) il Round Up, resoconto delle notizie più recenti sulle attività delle Associazioni pazienti in Europa e non solo, e una Conversazione con Hillary Pinnock, Presidente dell’ERS Education Council, a proposito della partnership tra pazienti, clinici e ricercatori, del ruolo crescente delle esperienze dei pazienti nell’educazione alla salute respiratoria e dei “da non perdere” nell’ambito del programma congressuale ERS (per accedere clicca QUI).
È inoltre possibile prendere parte all’incontro informale con i rappresentanti delle Associazioni pazienti prima del Congresso ERS che avrà luogo martedì 25 agosto dalle 12.00 alle 13.30 (registrazioni QUI).
Per chi non l’ha ancora fatto, è anche disponibile l’ultima occasione per contribuire a Global Voices 2026 attraverso foto che ritraggano la collaborazione tra pazienti e professionisti per migliorare la salute polmonare attraverso l’assistenza, la ricerca, la difesa dei diritti, l’educazione o il sostegno alla comunità. Le foto saranno poi presentate al Congresso ERS (per partecipare clicca QUI).
Infine, last but not least, sono presenti tutte le informazioni sulla campagna “Healthy Lungs for Life” che si terrà a Barcellona, in Plaça de la Universitat, domenica 6 settembre dalle 10.00 alle 18.30, e che prevede – senza necessità di prenotazione - test gratuiti della funzionalità polmonare, consigli da parte di clinici esperti e suggerimenti sulla protezione della salute respiratoria da inquinamento atmosferico, fumo e altri fattori di rischio (per tutte le informazioni clicca QUI).

Alessandra Rozzi
Ufficio Stampa AIPO-ITS/ETS