Le patologie respiratorie croniche sono in aumento e rappresentano una sfida importante per i sistemi sanitari di tutto il mondo. In quest’ottica l’assistenza domiciliare per pazienti con insufficienza respiratoria cronica è una delle strade maestre da percorrere, e può portare a vantaggi clinici, economici e di qualità della vita dei pazienti. Se ne è parlato di recente a Bologna, al XXIII Congresso nazionale FARE (Federazione Associazioni Regionali Economi e Provveditori della Sanità), dove il punto di vista AIPO-ITS/ETS è stato portato dal Presidente Raffaele Scala nell’ambito del simposio “Approccio value based nelle cure domiciliari: il caso della ventiloterapia domiciliare”.

I dati
Ma andiamo con ordine, partendo dai numeri. Le CRD (Chronic Respiratory Diseases), in Italia, impattano pesantemente non solo su mortalità e disabilita, ma anche sui costi economici e sociali, in costante aumento. La prevalenza di queste patologie si attesta infatti al 7% circa nella popolazione adulta: 3,4% sono casi di asma, e 2,6% casi di BPCO. Dati che “pesano” sul bilancio di un Paese in cui i costi per la gestione delle cronicità ammontano a 66,7 miliardi di euro e sono destinati a raggiungere i 70,7 miliardi (previsioni Istat) entro il 2028, e in cui i costi diretti e indiretti per le malattie respiratorie croniche ammontano già a 45,7 miliardi di euro tra assistenza medica, perdita di giornate lavorative, diminuzione della produttività e consumo di farmaci e ossigeno.
A fronte di un quadro complesso, AIPO-ITS/ETS ha messo a punto il documento “La gestione delle patologie croniche respiratorie”, che delinea clinicamente i principali profili dei pazienti candidabili alla ventilazione meccanica domiciliare e un modello di presa in carico ideale. Il documento, presentato dal Presidente Scala al simposio di Bologna, ha offerto le basi per un ampio dibattito che ha visto partecipi l’associazione Home&Digital Care di Confindustria DispositiviMedici, l’avvocato Filippo Brunetti e il Presidente ALE nonché Direttore della SC Ingegneria Clinica dell’ASST Spedali Civili di Brescia Gian Luca Viganò, che hanno esaminato dai rispettivi punti di vista il “procurement value based” (oltre alle molte altre sfide comuni da superare) nell’ambito dell’assistenza domiciliare ai pazienti respiratori.
“Dal punto di vista AIPO-ITS/ETS, la principale criticità nella ventilazione meccanica domiciliare è rappresentata dalla mancanza di un adeguato substrato organizzativo, che mette a rischio la gestione e la sicurezza dei pazienti. È indispensabile una connessione strutturale e continua tra gli hub ospedalieri e il territorio, come indicato nel nostro documento, per garantire percorsi assistenziali realmente efficaci – ha spiegato il Presidente Scala - I dati oggi disponibili sulla ventilazione domiciliare sono con ogni probabilità sottostimati: servirebbe una fotografia aggiornata per monitorare correttamente il fabbisogno della popolazione e l’allocazione delle risorse”.
Scala ha insistito sulla presenza di una rete strutturata come requisito organizzativo fondamentale per il successo dei programmi di ventilazione domiciliare: di questa rete devono far parte un centro ospedaliero prescrittore – con funzioni di hub per la presa in carico e la gestione del paziente dove grafitino le figure fondamentali al funzionamento del processo: il case manager (che si occupa dell’istruzione dei caregiver), gli home care provider, incaricati dell’aspetto logistico e del costante collegamento con il centro prescrittore, e i servizi territoriali con le loro equipe specialistiche. A questi si devono aggiungere la collaborazione con i Medici di Medicina Generale, i servizi sociali e le RSA. “Purtroppo, la realtà quotidiana mostra una persistente carenza di risorse, nonostante il DM77 – ha commentato il Presidente AIPO-ITS/ETS - L’aumento dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica dimessi dall’ospedale rappresenta una sfida crescente per i MMG e per i modelli di assistenza territoriale. Le strategie più efficaci si fondano sull’esistenza di un Centro pneumologico di riferimento in grado di formare i caregiver, integrare i MMG, garantire un monitoraggio costante e predisporre un piano d’urgenza.  Il sistema di assistenza domiciliare italiano presenta ancora importanti criticità: la scarsità di professionisti sul territorio, la limitata disponibilità di centri ospedalieri di riferimento e risorse umane non adeguate. In questo contesto, la telemedicina rappresenta un’opportunità essenziale, favorendo una maggiore integrazione tra home care provider e medicina territoriale. È fondamentale che Società Scientifiche, Istituzioni, Associazioni di Pazienti e home care provider collaborino, anche attraverso la telemedicina, nel governo di un percorso assistenziale complesso, che richiede continuità, coordinamento e visione comune”.
Lavoro di squadra, dunque. E insieme, un cambiamento di paradigma all’insegna della medicina personalizzata e di una presa in carico globale per cui la fornitura del device domiciliare non è più l’obiettivo finale, ma il punto – per quanto fondamentale – di un processo di cui fanno parte installazione, tutoring, follow up, telemonitoraggio e prestazioni specialistiche ulteriori (infermieristiche, fisioterapiche o altro).
Al simposio si è parlato anche di value based procurement applicato alle cure domiciliari, fondato sui due principi fondamentali della centralità del paziente e della libertà prescrittiva del medico: per garantire entrambi è stato proposto un modello di acquisto e gestione dei servizi di ventiloterapia domiciliare basato su un accordo quadro multi-fornitore, già previsto dal Codice degli Appalti. Questo nel rispetto della necessità, per i sistemi sanitari, di tener conto sì della sostenibilità economnica, ma anche degli esiti delle cure, il cui valore non è più misurato soltanto in base al costo, ma agli outcome clinici parametrati sulle risorse investite.
Affrontati anche gli aspetti giuridici della questione, i partecipanti al simposio hanno sottolineato come l’assistenza respiratoria domiciliare rappresenti un modello ottimale di integrazione tra tecnologia, prossimità e sostenibilità. Occorre però la messa a punto di un quadro regolatorio e contrattuale che oltre a mettere il paziente al centro e a garantire la libertà prescrittiva del clinico, premi qualità, competenze e risultati del processo.

Alessandra Rozzi
Ufficio Stampa AIPO-ITS/ETS