Premessa
La dispnea è un sintomo caratteristico delle pneumopatie infiltrative diffuse (PID) che compromette significativamente la qualità della vita delle persone colpite. L'ossigenoterapia può fornire sollievo riducendo lo sforzo respiratorio e migliorando la tolleranza all'esercizio fisico, consentendo ai pazienti di svolgere le attività quotidiane con maggiore comfort. L’American Thoracic Society raccomanda la terapia supplementare con ossigeno a lungo termine per i pazienti PID che presentino ipossiemia, data la sua potenziale capacità di migliorare i sintomi. Tuttavia, gli studi hanno dimostrato che l'educazione dei pazienti sull'uso dell'ossigeno è inadeguata: si stima che solo l'8% delle persone che utilizzano l'ossigeno abbia ricevuto informazioni direttamente da un medico.

Lo studio
Rowland SD e colleghi, tramite focus group e interviste semistrutturate (condotte tramite telefonata, piattaforma di videochiamata o di persona), hanno cercato di comprendere le prospettive delle persone affette da PID, confrontandole con quelle dei pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e degli operatori sanitari. Sono stati coinvolti 20 operatori sanitari con circa 20 anni di esperienza, 13 pazienti affetti da PID, un caregiver di una persona affetta da PID e 10 persone affette da BPCO.
Sono stati individuati tre temi principali con i relativi sottotemi. Il primo tema, "approcci centrati sulla persona" comprende i sottotemi relativi a come integrare la terapia con ossigeno nella vita quotidiana, discutendo gli aspetti positivi, l'empatia, la responsabilizzazione e l'autogestione con la terapia con ossigeno. Il secondo tema, "stabilire un supporto continuativo", comprende i sottotemi del supporto tra pari, della transizione dall'ospedale a casa e del supporto continuativo da parte di fornitori, medici e personale sanitario. Il terzo tema, "costruire la fiducia attraverso la conoscenza e l'apprendimento", comprende i sottotemi dell'apprendimento esperienziale e dell'accesso a risorse affidabili e accurate. Inoltre, sono stati identificati i bisogni formativi specifici per le PID, tra cui le esigenze specifiche di terapia con ossigeno per le PID, la necessità di valutazioni frequenti e informazioni specifiche sulla malattia.

Cosa ci insegna questo studio?
Questo studio ci mostra come gli aspetti da tenere in considerazione al momento della prescrizione dell’ossigenoterapia siano molteplici e tra questi vadano assolutamente sempre considerati quelli relativi al paziente, ovvero al suo bisogno di autonomia, conoscenza, responsabilizzazione, percezione di presa in carico. La mancata considerazione di tali aspetti spesso porta a un uso inappropriato, e quindi errato, dell’ossigenoterapia. Esemplare è il commento di un paziente con PID che volutamente ha scelto il concentratore portatile e di non controllare la saturazione di ossigeno, ben sapendo che probabilmente è al di sotto del valore target: "In realtà non voglio sapere (la mia saturazione di ossigeno)... preferisco non saperlo. Perché cosa dovrei fare... restare a casa?". Questo commento fa emergere una realtà che spesso si associa all’avvio dell’ossigenoterapia, ovvero la tendenza a un isolamento sempre maggiore.

Cosa cambia per lo pneumologo
Al momento della prescrizione dell’ossigenoterapia, lo pneumologo e/o gli altri operatori sanitari (infermiere, fisioterapista, terapista occupazione, oss) devono dedicare del tempo per spiegare al paziente il razionale dell’ossigenoterapia, la modalità di utilizzo della stessa, e l’importanza di preservare la propria qualità di vita. Per questa comunicazione è fondamentale un’adeguata partecipazione emotiva da parte dell’operatore sanitario responsabile. I pazienti con PID che hanno partecipato allo studio hanno descritto una comunicazione spesso più incentrata sul dispositivo per ossigenoterapia che sulla persona.
I pazienti hanno identificato come critico il momento della dimissione dall’ospedale al domicilio, e hanno richiesto la possibilità di accedere a risorse informative affidabili.  Una risposta efficace a queste difficoltà è svolta, anche secondo i pazienti, dai servizi di riabilitazione polmonare.

Conclusione
L’ossigenoterapia nei pazienti con PID mira a migliorare l'attenuazione dei sintomi, la qualità della vita e, possibilmente, a influenzare la progressione della malattia, oltre a gestire l'ipossiemia. L’ottenimento di questi obiettivi passa necessariamente attraverso una corretta educazione sull’uso dell’ossigenoterapia, permettendo il mantenimento delle normali attività quotidiane, e informando il paziente sui benefici associati al suo utilizzo, sul device più opportuno da scegliere e sulla modalità con cui adeguare i flussi di ossigeno.  È fondamentale intercettare i bisogni specifici delle PID, ovvero il corretto utilizzo dei flussi di ossigeno, con valutazione frequenti e maggiore conoscenza della malattia.

Messaggi chiave

• L’avvio dell’ossigenoterapia costituisce un momento critico nella vita delle persone con malattia respiratoria cronica (PID, COPD)
• L'educazione del paziente svolge un ruolo fondamentale nel responsabilizzare le persone durante tutto il percorso di ossigenoterapia e di gestione della malattia
• L'educazione all’ossigenoterapia dovrebbe essere in più possibile centrata sulla persona
• Gli operatori sanitari devono essere adeguatamente formati per la corretta eduzione del paziente e del caregiver sull’uso dell’ossigenoterapia

Bibliografia di riferimento

• Rowland SD, Sharpe H, Ferrara G et al. Education needs in oxygen therapy for individuals with interstitial lung disease. BMJ Open Respir Res 2026;13:e004205.
• Jacobs SS, Lindell KO, Collins EG, et al. Patient perceptions of the adequacy of supplemental oxygen therapy. Results of the American Thoracic Society Nursing Assembly Oxygen Working Group survey. Ann Am Thorac Soc 2018;15:24–32.
• Ramadan A, Ashour AR, Sadek AM et al. Revitalizing respiration: a comprehensive review of oxygen therapy in interstitial lung diseases. Health Sciences Review, 2024; 13, 100202.